sexta-feira, 27 de agosto de 2010

O Choque...

Um casal novo com o seu 1º filho é quase impossível saber lidar com um problema destes...
Procurámos ajuda psicológica, pois era o apoio técnico que poderíamos ter, para além do apoio emocional da família e amigos, obviamente.

(Esta deveria ser uma preocupação do Estado quando entrega um diagnóstico destes a uma família. Ainda por cima, uma família jovem e com pouca experiência.) - um desabafo.

Passámos por momentos de angústia tão fortes que nos esquecemos de nós próprios, e do relacionamento de casal... e a verdade é que se não estamos bem, o nosso filho perceberá ... O que é certo é que é muito difícil manter algum equilíbrio emocional no meio deste turbilhão de emoções e diagnósticos...

Ainda hoje, 2 anos após o nascimento do Diogo, procuramos o equilíbrio mas quando estamos numa fase mais positiva, eis que surge um outro problema...
e a vida é assim...

Porquê?,Porquê?, Porquê? Era a pergunta..... que não saía das nossas cabeças...
Após uma fase de apatia consegui reagir, mesmo um pouco desorientada e sem forças....Tinha de reagir..

Comecei por procurar alguma informação  relacionada com pessoas com doenças Raras e encontrei a Rarrissímas.
Aí encontrei apoio psicológico e coloquei um anuncio (no fórum) para dialogar com outros pais de meninos com a mesma doença.
Comecei a sentir uma imensa sede de aprendizagem acerca deste tema que é a  Esclerose Tuberosa.

Passado pouco tempo  recebi mails de outras mães e para meu espanto até do estrangeiro...
Comecei a pesquisar na net por centros de apoio a esta doença pelo mundo.... e assim fui aprendendo...
Este exercício de aprendizagem foi o principal responsável a tirar-me da depressão e começar a dar os 1ºs passos para ajudar o meu filho...

Só assim fui arranjando a força necessária para ajudar o Diogo na sua longa batalha.

6 comentários:

  1. Um choque. Muitas lágrimas que vieram, que virão. E um dia as coisas talvez façam um bocadinho mais sentido.
    Muitos beijos!

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  2. Olá. Como eu me identifico com as suas palavras...como se lida? É um turbilhão de emoções...Um dia melhor, um dia pior. Onde está a mulher, a profissional, o casal? É muito dificil encontrar um sentido, um equilibrio. Mas é pelo nosso filho que temos força, uma força que nem imaginavamos que pudesse existir.
    Beijinhos
    Paula

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  3. R. Vilhena02/09/10, 15:25

    Amiga tenho muito orgulho em ti e gostava de ter o poder de apagar esta realidade da tua vida (mas infelizmente não o consigo fazer). Acredito que um dia vais olhar para trás e reconhecer a garra com que caminhaste para dar ao Diogo este mundo e o outro, mas entretanto se te faltarem as forças podes sempre contar comigo.
    À distancia de um telefonema independentemente da distancia ou da falta de tempo que nos obriga a vermo-nos de tempos em tempos. Estão sempre no meu pensamento e no meu coração :) Bjs aos três.

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  4. É incrível a forma como conseguiste dar a volta e lutar pelo esclarecimento maior, por um apoio profissional. Muitos não seriam capazes de o fazer. Mais uma vez mostra a garra que tens e a força em querer ajudar o Diogo da melhor maneira possível. Tenho certeza que é mais fácil falar com quem já passou por esta dor e aprender também com eles. Fico contente que tenhas conseguido tantos contactos e só espero que continuem juntos a lutar por um apoio melhor... para que outras famílias não se sintam tão desamparadas. Sem dúvida, vocês são um exemplo de força e coragem! Muitos beijinhos

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  5. Os choques são terríveis.
    No nosso caso eram 6 da manhã entrámos no hospital com um bebé de 14 dias, veio a confirmação de que eram de facto convulsões e que teria que ficar internado.

    Passados 4 dias, depois de uma TAC e de uma ressonância, chamaram-nos às 8 da noite para falar em lesões cerebrais extensas e que ele ia ser transferido para a Estefânia.

    Doença neurológica era o que ouvia a toda a hora.
    Um dia perguntei o que doença neurológica queria dizer (toda a minha capacidade de raciocínio com o parto e tudo o resto fora-se).
    Lembro-me como se ontem fosse a médica a dizer que ele poderia não conseguir andar, não conseguir falar, não conseguir aprender a ler ou a escrever.
    Mas que tudo isso, só quando a altura chegasse se iria ver.
    Um choque com ameaça de prolongamento por anos.

    O primeiro pensamento foi, de como é que dizem isto a uma pessoa e a fazem esperar anos para saber se sim ou se não.

    Também procurámos associações e encontrámos a APOFEN (Associação Portuguesa de Fenilcetonúria e outras Doenças Metabólicas). Foi de uma grande ajuda e conforto.
    Na altura encontrámos apenas 3 casos em Portugal de crianças com o que se suponha na altura que o nosso filho (o Tiago) teria.

    Como disse no primeiro post o nosso caso é mau exemplo pois estas doenças não tem cura e o Tiago teve.
    Mas o essencial é nunca desistir de lutar e saber que a partilha com outros com o mesmo problema (ou mesmo sem o mesmo problema, mas que compreendem) é fundamental.

    O que tentei durante 5 anos foi transformar a vida do Tiago, não diria numa vida normal, pois não sei bem o que é uma vida normal, mas essencialmente num dia a dia feliz.

    Mais uma vez os meus Parabéns pela força para querer essa felicidade para vocês e para o Diogo.

    Bjs
    Xana

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  6. Xana a descrição que lhe foi feita, foi exactamente igual para connosco.
    Também nos foi dito assim :várias lesões cerebrais... uma doença neurológica que poderia implicar atraso no desenvolvimento, e que poderia implicar o andar o falar etc etc ... Também nos foi dito que seria um livro aberto e que poderia ou não vir a fazer. Esta doença infelizmente manifesta-se de forma ímpar de individuo para individuo, e para além disso há sempre um risco que perder o que já adquiriu...
    É um choque brutal que qualquer pai jamais esquece na vida, lembrarei cada pormenor das várias horas de diagnostico como se de hoje se tratasse...
    A verdadeira preocupação é essa mesmo, viver bem cada dia sem planos,ser o mais feliz possível,e trabalhar o mais possível para lhe dar as ferramentas necessárias para o que aí vier... muito obrigado pelas suas palavras.
    E Felicidades para o Tiago e família!!

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