sexta-feira, 27 de agosto de 2010

O Choque...

Um casal novo com o seu 1º filho é quase impossível saber lidar com um problema destes...
Procurámos ajuda psicológica, pois era o apoio técnico que poderíamos ter, para além do apoio emocional da família e amigos, obviamente.

(Esta deveria ser uma preocupação do Estado quando entrega um diagnóstico destes a uma família. Ainda por cima, uma família jovem e com pouca experiência.) - um desabafo.

Passámos por momentos de angústia tão fortes que nos esquecemos de nós próprios, e do relacionamento de casal... e a verdade é que se não estamos bem, o nosso filho perceberá ... O que é certo é que é muito difícil manter algum equilíbrio emocional no meio deste turbilhão de emoções e diagnósticos...

Ainda hoje, 2 anos após o nascimento do Diogo, procuramos o equilíbrio mas quando estamos numa fase mais positiva, eis que surge um outro problema...
e a vida é assim...

Porquê?,Porquê?, Porquê? Era a pergunta..... que não saía das nossas cabeças...
Após uma fase de apatia consegui reagir, mesmo um pouco desorientada e sem forças....Tinha de reagir..

Comecei por procurar alguma informação  relacionada com pessoas com doenças Raras e encontrei a Rarrissímas.
Aí encontrei apoio psicológico e coloquei um anuncio (no fórum) para dialogar com outros pais de meninos com a mesma doença.
Comecei a sentir uma imensa sede de aprendizagem acerca deste tema que é a  Esclerose Tuberosa.

Passado pouco tempo  recebi mails de outras mães e para meu espanto até do estrangeiro...
Comecei a pesquisar na net por centros de apoio a esta doença pelo mundo.... e assim fui aprendendo...
Este exercício de aprendizagem foi o principal responsável a tirar-me da depressão e começar a dar os 1ºs passos para ajudar o meu filho...

Só assim fui arranjando a força necessária para ajudar o Diogo na sua longa batalha.

quarta-feira, 25 de agosto de 2010

My Love Story - O Início

Olá a Todos!!



Sou mãe do Diogo com 2 anos, um menino encantador mas que no seu 11ª dia de vida foi-lhe diagnosticado Esclerose Tuberosa.

Tudo começou com um espasmo repetido no seu braço direito... Ainda recuperava fisicamente do parto (cansada, vulnerável e sensível) e estava sentada a dar-lhe de mamar quando notei um gesto estranho e repetido no seu bracinho...

Ainda pensei que devia ser eu com receios, por ter nos braços um recém nascido... mas logo percebi que era real, ele estava de facto a ter uns gestos estranhos...

Corri para as urgências do Hospital onde nasceu, a médica efectuou alguns testes neurológicos de recém nascido, e nada notou. Pediu para que, se voltasse a acontecer, filmarmos e voltarmos às urgências.

Assim foi. Voltou a acontecer no mesmo dia, mas já de madrugada, filmámos e lá fomos para as urgências.

Confirmou-se o meu receio ... os gestos seriam Epilepsia provocada pela doença que o Diogo tem: Esclerose Tuberosa.

Esclerose Tuberosa é uma doença Rara de origem Genética e sem cura....
Provoca Epilepsia bem como todo o tipo de desordens neurológicas que sejam conhecidas ou não... Também provoca o surgimento de tumores em vários orgãos do corpo e até da pele à medida que o Indivíduo cresce.

Após este diagnóstico muitos momentos de desespero, de busca de informação e de apoios se seguiram...
Com várias fases de medo, anseios, dor e frustração, foram os mais variados sentimentos....

Até que chegou o Dia de assumir perante todos o nosso problema, e fazer algo que possa ser positivo para nós e para todas as pessoas que passam por este tipo de doenças.

E por saber e tomar conhecimento que NADA existe em Portugal para apoiar estes doentes específicos é minha ambição criar uma Associação e uma plataforma da maneira que for possivel para apoio a estes doentes e a todos os familiares e amigos.

Espero contar com o vosso apoio, generosidade e sensibilidade.
Aqui irei publicar todas as noticias relevantes, sites, e novidades do estado do Diogo.