Perguntas e mais perguntas.....

 Publico-vos um dos meus 1ºs mails desesperados à procura de respostas que ninguém me poderia dar...

Na ânsia de perceber o que seria o futuro do meu menino....

Perguntava, perguntava e perguntava...

"Conte-me como vive a sua filha.

Desde quando descobriu? e quais são os problemas dela?

O meu filho tem epilepsia porque tem tumores no cérebro, e também no coração, mas os do coração tendem a desaparecer e não estão a afectar o seu funcionamento mas os dos cérebro provocam as convulsões e tem tido varias crises por dia... depende dos dias uns dias tem muitas outros nem por isso, mas tenho receio em relação ao seu desenvolvimento.

 Tem tido apoio?

O que já descobriu acerca desta doença? faz algum tratamento?

Desculpe tantas perguntas mas parece que as minhas duvidas não têm fim..."

(Este exemplo foi retirado duma troca de mails com uma mãe Brasileira, que tem uma menina de 13 anos, com a mesma doença do Diogo. )

Troquei mails com várias mães, e a quem eu quero deixar uma forte palavra de agradecimento porque foi assim que mais aprendi e me preparei para o que poderia/poderá surgir na vida do Diogo.

Foi com a experiência de outras mães que me  fortaleci!!!

Dicas, conselhos, momentos, leituras, pesquisas, conversas, partilhas... cada mail que entra é uma emoção enorme.

Uma ansiedade de o ler no 1º instante que o vejo a entrar na mailbox....

Tenho a certeza que é assim, foi e será sempre!!!

Em cada mail está alguma coisa para aprender, para viver !!!

OBRIGADO A TODAS AS MÃES!!!!!!  

E muitos Parabéns pela coragem com que lidam dia após dia das suas vidas!!

Um Desabafo... Preocupações

Em forma de desabafo, gostaria de vos transmitir algumas preocupações que um pai/mãe tem com um filho "diferente"...

Em bebé, a preocupação é sempre dirigida ao seu desenvolvimento, e no meu caso em especial, às crises epilépticas que não permitem o bom desenvolvimento motor e cognitivo.

Quando inicia a escola as preocupações aumentam, não só pelo seu desenvolvimento mas também pela sua capacidade de aprendizagem mas não só....

Muitas dúvidas surgem:

-Os professores têm preparação/tempo para trabalhar estes meninos?

-A escola tem condições especiais para estes meninos?

-A escola/professores, têm programas para estes meninos?

-Os novos colegas vão saber lidar com os nossos meninos?

Pelo que já vi, oiço,  leio e reparo no dia-a-dia, penso que a maioria das respostas são NÃO!!! Infelizmente.

Oiço relatos de descriminação social, de bullying....e penso ... como vai ser com o meu menino??? É um desespero calado que nós pais temos sempre dentro de nós.

Depois ainda temos mais medos... não podemos contar as coisas como as vemos ou ouvimos às nossas famílias mais próximas, porque nós sofremos, mas a nossa família sofre também. E quando falamos de avós temos de ter uma maior sensibilidade.

E mais tarde em adultos? Profissionalmente terão alguma resposta/apoio da nossa sociedade? Socialmente terão algum apoio entre amigos? Sentir-se-ão realizados e felizes?

Se, se e se e mais "ses" .... 

A questão é : como será o dia de amanhã???

Por tudo isto acho importantíssimo divulgar a todos os doentes e familiares deste país toda a informação que temos e unir-mo-nos, para assim construirmos um dia melhor na vida dos nossos meninos.

Reunião de Pais

Foi com muito prazer que fui pela 1ª vez, em Julho de 2010, às reuniões anuais de pais de meninos com Esclerose Tuberosa. Apesar das minhas dúvidas iniciais acerca da minha ida ou não.

Este grupo de pessoas já existe e já se reúne desde 2007. Pelo que já fui um pouco atrasada! (mas o meu Diogo só nasceu em 2008!!).

Neste grupo existem meninos de todas as idades: desde bebés a adultos, sendo o Diogo o mais novinho do grupo.

Ao chegar deparei-me logo com a simpatia de todos,e a simplicidade do momento.

Todos nos comovemos, todos desabafamos e por isso ficámos desarmados...
Mas é de facto marcante e importante falar e sentir que há alguém que percebe o que sinto e que sente o mesmo.

Alguns já se conheciam de anos anteriores, e nós entrámos de novo.

A maior parte das famílias presentes são do Norte e alguns meninos têm como diagnóstico o Autismo e a hiper-actividade.

Encontro de Pais de meninos com E.T. 2010

Nesta reunião aprendi mais um pouco e conheci pessoas que sentem o mesmo que eu e que lidam diariamente com as mesmas preocupações...

Foi muito importante para mim.
Eu já comunicava com algumas mães mas conhecendo-nos parece que tudo fica mais real,verdadeiro e mais próximo...

Também percebi que em cada idade nestes meninos há problemas diferentes provocados pela própria doença, mas também de ordem social....

A nossa sociedade não dá lugar a pessoas diferentes como estes meninos o são. E isso revolta qualquer mãe ou pai.

É certo que até ter um filho diferente, não pensei muito nesta questão porque não lidava com esta realidade, apesar de ter consciência dela.

Mas sendo mãe, torna-mo-nos muito mais sensíveis, atentos e preocupados com este problema.

E queremos ter voz activa na sociedade em que estamos inseridos, para melhorar a qualidade de vida dos nossos filhos. É um sentimento mútuo em qualquer pai ou mãe.

A principal decisão que retirei deste encontro foi o assumir o meu problema e tomar medidas para o melhorar em conjunto com estes pais.... já que infelizmente não o podemos resolver.

E pus mão à obra!!!!

Pós Cirurgia

 A cirurgia...


  É uma decisão difícil para qualquer pai/mãe porque os riscos existem e são-nos bem explicados. No momento da decisão não nos saem do pensamento....

Em Portugal, a operação à Epilepsia é um sucesso e traz de facto, muitos benefícios à vida destes doente.

Confesso que por medo e desconhecimento, pesquisei o que se faz no estrangeiro e  como se tratam os doentes com esta patologia.
A Internet passou a ser o meu passatempo preferido. Ora pesquisando, lendo, ora aprendendo na esperança de descobrir algo que curasse o meu menino e para isso, iria até ao fim do mundo se assim fosse preciso... mas logo percebi que era apenas um sonho meu....

Descobri que as maiores plataformas de tratamentos para a Esclerose Tuberosa estão nos EUA e em Inglaterra, apesar de existirem plataformas e doentes em todos os países.
Descobri estudos de medicamentos, bem como de tratamentos que se aplicam.

Após Cirurgia, no Hospital

Sempre que descubro algo, comento com o Neurologista do meu Diogo e acho que é um óptimo exercício, porque o médico acrescenta sempre algo e eu acabo por aprender mais um pouco!!

Será assim por mais uns bons anos com certeza.....

Mas a esperança mantém-se e fazemos os possíveis dentro da limitação à cura definitiva desta terrível doença.

Mas voltando ao tema da cirurgia:

No caso do Diogo correu tudo muito bem e a sua recuperação foi em apenas 72 horas. Após esse tempo já brincava e fazia a sua vida normal como se nada tivesse acontecido !!

Saímos do Hospital 2 semanas depois da cirurgia.

O Diogo foi extremamente bem acompanhado todos os dias e a cada minuto e foi tudo muito mais fácil do que esperaria. Sem duvida uma equipa fantástica, bem coordenada, e muito humana. 

Não pude deixar de ficar surpreendida com os Médicos que nas suas folgas se dirigem ao Hospital para visitarem os meninos operados... e enfermeiros sempre disponíveis para ajudar e até ouvir...

Que mais poderia desejar naquele momento de extrema ansiedade e de sofrimento agudo, durante 2 semanas de internamento... Sem Palavras!!!!!

Hoje a conclusão que tiro é que esta cirurgia permitiu ao meu filho um maior desenvolvimento, num ritmo mais acelerado e melhorar o seu dia a dia, uma vez que as crises diminuíram drasticamente. Chegou a estar sem crises por 3 meses. Hoje tem no máximo 3 crises, quando antes eram cerca de 40 por dia.

Estou grata por ter sido possível operar o meu Diogo!!!!

O Diogo é uma criança feliz, apesar do atraso no desenvolvimento, mas com os exercícios diários tenho a certeza que continuará a melhorar e a evoluir!!

A Cirurgia

Com pouco mais de um ano o Diogo estava a ter mais de 40 crises epilépticas por dia, em que perdia os sentidos e tinha problemas respiratórios.

Foi decidido operar o Diogo quase de um dia para o outro ... fomos informados da intenção dos médicos no dia 5 de Novembro de 2009 e dia 9 estava a ser operado ao cérebro: Cirurgia de Epilepsia.

A cirurgia correu muito bem, com sucesso e o Diogo ficou realmente sem crises. Por alguns meses.

Este 1º ano de vida do Diogo foi emocionalmente muito desgastante. Foi uma fase de aceitação e conhecimento da doença para mim, bem como, para toda a família e amigos...

A cirurgia teve lugar no Hospital S. Francisco Xavier (a maior plataforma de Epilepsia Infantil em Portugal), com uma equipa fantástica  de médicos e enfermeiros.

   Aqui devo salientar o Dr. Pedro Cabral Director do Departamento de Neurociências do Hospital S. Francisco Xavier e a Dr.ª Clara Romero Neuro-cirurgiã que operou o meu Diogo.
   
    Um excelente acompanhamento Médico a registar!!!

 Foram dias de emoções muito fortes, a ansiedade era muita em todos os momentos, mas toda a equipa nos apoiou nos melhores e piores momentos vividos no internamento.

   Tudo terminou bem com o sucesso desta cirurgia, que nos deu muita força e esperança!!

E era com muita alegria que via os medicos e enfermeiros satisfeitos com a rápida recuperação do Diogo.

Foi possível respirar de alivio durante alguns meses....

A Equipa

No passado dia 14 de Agosto de 2010, no dia seguinte ao seu 2º aniversário,e na sua festinha, o meu Diogo começou a dar os seus 1ºs passos sozinho, para a alegria de todos os familiares e amigos presentes.

Isto deve-se a todo o trabalho que tenho diariamente com o Diogo, mas não só eu...

Por detrás deste maravilhoso passo, há toda uma Equipa médica e técnica fantástica.

É com toda a dedicação e profissionalismo que lidam com o meu menino todos os dias,e com o passar do tempo criam-se laços de amizade... e para uma mãe é muito gratificante perceber que temos à nossa volta pessoas boas, humanas e sensíveis ao meu Diogo.

Hoje fazemos um dia a dia normal que qualquer outra família faz, e com um grau de ansiedade menor ou mais controlado graças a este empenho de todos, sem duvida.

Estou e estarei sempre muito grata porque sei que estas pessoas  não desempenham só o seu trabalho, dedicam atenção e afecto ao meu menino!!!!

Esta vasta Equipa desempenha  com toda a dedicação a sua profissão, porque ninguém fica indiferente a um problema de saúde desta gravidade em crianças, e para além disso porque são os que estão na linha da frente a combater cada problema nestes meninos, e conhecem a realidade da sociedade em que estamos inseridos e as verdadeiras necessidades destas famílias, bem como, a falta de apoio generalizada do estado para estas situações.

Por isso dedicam vidas a explorar, a procurar, a aprender e a colocar em pratica todos os seus conhecimentos partilhando-os com os pais e familiares, para assim todos ajudarem num melhor desenvolvimento destes doentes.

Apresento-vos com muito orgulho e gratidão toda esta Equipa:

No Hospital  Cuf Descobertas o Diogo é acompanhado nas mais variadas especialidades:

Prof. Dr.ªAna Neto - Pediatria

Drª Sandra Afonso - Pediatria de Desenvolvimento

Dr. António Macedo - Cardiologia 

Dr.ª Alcina Tuscano - Oftalmologia

Aqui também tenho de deixar uma enorme palavra de agradecimento à Equipa médica que fez o diagnóstico desta terrível doença no dia 24 de Agosto de 2008, à Equipa de Enfermagem da Neonatologia onde o Diogo ficou internado, e um principal e emocionado agradecimento à Enfermeira "Beta", conforme é conhecida por todas as crianças e seus familiares que se manteve abraçada a mim durante horas a fio para tentar acalmar o meu desespero..... (jamais esquecerei...)

No Hospital S. Francisco Xavier é acompanhado na especialidade de Neurologia :

Dr. José Carlos Ferreira

Os Técnicos de Neurofisiologia que fazem parte da Equipa são:

  - Ana Rita Pinto

  - Daniel Carvalho

  - Daniel Borges

  - Clara Barbosa

  - Adília

Esta Equipa também ela no Hospital S. Francisco Xavier são as pessoas que nos acompanham em cada internamento no Hospital para fazer o Video EEG durante pelo menos 48 horas seguidas e que obriga a 3 dias no mínimo de internamento...Trabalham noite e de dia para acompanharem o exame 24h por dia!!!

Fazem-me companhia e distraem-me à conversa nas horas intermináveis do exame... Muito Obrigado !!!

Um agradecimento também igualmente importante a toda a Equipa de Enfermagem e Auxiliares deste Hospital que já nos conhecem e que são incansáveis para saber se estamos bem ou se precisamos de algo!!!

No Hospital Pediátrico de Coimbra fomos acompanhados (para efectuar o estudo de Genética) pela Equipa de Genética chefiada pelo Dr. Joaquim Sá.

Estudo esse que nos indicou o erro genético no ADN do nosso Diogo e que permitirá numa próxima gravidez comparar com o ADN do futuro bebe para confirmar a existência da doença ou não. 

Também concluímos que eu e o pai do Diogo não temos a doença, e que se tratou duma mutação genética na multiplicação das células do Diogo.

Também não posso deixar de referir a atenção da Dr.ª Graça Andrada do Centro de Paralisia Cerebral  de Lisboa que sempre fez questão de ir acompanhando o desenvolvimento do Diogo, bem como a Enfermeira Teresa Folha com a sua incansável disponibilidade para nos ajudar em qualquer duvida.

E ao Consultório do meu Querido Tio Paulo Figueiredo, X-Eco, onde faz todos os exames de rotina e despiste aos vários órgãos. 

 Chego assim à Equipa de Psico motricidade que acompanha diariamente o Diogo....

Claro que começo pela Dr.ª Sandra Antunes da Estimulopraxis que trabalha o meu menino desde os seus 3 meses de vida.... que me ensina, me prepara, e me põe em alerta para os comportamentos Autistas bem como outros que devemos travar...

À Dr.ª Ana Gamboa também ela Técnica de Psico motricidade do Infantário do Diogo e às Educadoras Dr.ª Patrícia Carneiro (proprietária do Infantário e Educadora do Diogo) e à Dr.ª Conceição Caeiro da Cercima do Montijo que também ela dá apoio ao Diogo no Infantário.
E a esta Equipa agradeço todo o carinho e afecto, bem como a atenção, que têm todos os dias com o Diogo na sua escolinha que tanto gosta!!

A TODA esta vasta Equipa um Grande Bem Haja e um forte abraço de agradecimento pelo que todos têm feito pelo meu menino!!!

Amigos

Não posso continuar a escrever sem antes manifestar a minha gratidão por um apoio indispensável: Os nossos Amigos.

No dia do diagnóstico, a apatia, o factor surpresa, o desgaste emocional foi tanto que começámos por não conseguir falar ... mas com o passar das horas e o desespero a aumentar  sentimos a extrema necessidade de desabafar, chorar, noutro ombro que não os nossos para não nos assustarmos mais ... e assim juntaram-se a nós os familiares e amigos...

Entrámos no hospital às 5h45m da manhã, e à tarde já não conseguíamos evitar mais o desespero que sentíamos...desespero esse que até então estava só connosco para não preocupar a nossa família e os nossos amigos.

Foram as piores horas das nossas vidas... o medo e a expectativa do diagnóstico ía-nos roendo por dentro....
Mas os nossos amigos não nos deixaram e estavam lá alguns deles para nos abraçar...e apoiar naquele momento.

Mas os cenários possíveis eram todos eles horríveis e uma família com um recém nascido nos braços não está preparada para tal murro no estômago...

É sem duvida o pior momento da vida de qualquer pai ou mãe...
Tivémos uma equipa médica fantástica que nos acompanhou naquelas horas intermináveis, que nos ia dando as notícias com muito cuidado e devagarinho. Até que chegou o momento do diagnóstico e de nos reunirmos com toda a equipa que nos acompanhou ... desde enfermeiras aos médicos que foram acompanhando o Diogo e mudando de turno...
E eis a verdade : Esclerose Tuberosa.

É o momento mais traumatizante da minha vida e que jamais esquecerei... e por isso sublinho que é necessário logo desde esse mesmo momento um acompanhamento psicológico .
  

Os nossos amigos, desde a 1ª hora, foram, são e serão parte fundamental do nosso equilíbrio emocional, estimulando constantemente o lado positivo. Alegram-nos com o convívio e fazem-nos esquecer da dor que teima em não sair dos nossos corações por alguns momentos...
Sabemos que temos esta condenação emocional para toda a vida e por isso passámos a dar muito mais valor a cada simples momento entre amigos...

Por muitas palavras que ponha neste texto, nada explica aquilo que sinto em relação aos meus amigos que me dão força num simples gesto.

Tenho a plena consciência que hoje estou bem graças a todos os que me rodeiam todos os dias. Tenho a certeza que se não fosse assim, eu estaria perdida no meio desta terrível sentença da vida...

Espero do fundo do meu coração que o meu filho encontre amigos assim como hoje eu tenho...

Um Bem Hajam a todos e um obrigado num abraço muito forte ... 

O Apoio da Familia

Com um sofrimento tão agudo nos nossos corações com o diagnostico de tal  doença ruim, rara e sem cura, fica muito mais difícil qualquer tarefa simples de rotina para todos os membros da família  ... (Sem dramatizar porque não é o meu lema)

É sem duvida essencial para o equilíbrio diário a ajuda de todos e principalmente o apoio da família.

É certo que eu e o meu marido nem sempre estamos bem psicologicamente e mesmo fisicamente, mas nesse aspecto tivemos e temos muito colo. 

A nossa família é exemplar e maravilhosa, não podia ter uma melhor... mesmo nos momentos difíceis em que os nervos e o stress estão no limite, a minha família está lá sempre!!! 

Sem este amor nada seria a mesma coisa.

Nunca me cansarei de agradecer  o apoio que nos têm dado e que continuarão a dar todos os dias das nossas vidas.

Para exemplificar o que estou a dizer conto que durante muitos meses não consegui dormir sem o meu filho bem perto de mim e ainda hoje o adormeço ao meu colo, porque a minha ansiedade é muito grande ainda, o medo do Diogo entrar em crise e eu não perceber aflige-me muito.

Mas o optimismo da minha família e a alegria do meu Diogo dão-me esperança e acalmam os meus receios.

Hoje o Diogo já dorme em casa dos Avós por vezes!!! (Vitoria).

Para além disto a família para mim é o principal pilar nas nossas vidas e sem duvida que na vida do Diogo será a sua maior fonte de equilíbrio emocional.

Por isso aqui deixo publicado todo o meu amor, e agradecimento por todos os dias das nossas vidas àqueles que mais amo...  OBRIGADO.