Percurso Escolar e Exame de Genética

Fui a Pontevedra a um médico espanhol que me disse que estava bem medicada e não valia a pena andar de lado para lado. Mais tarde e como o pai era muito influenciado por certo tipo de curandeiras, então frequentei algumas sem resultados. A seguir recorri a centros espíritas e o resultado foi igual. Tive bastantes problemas com o marido, até que um dia disse chega. Voltando à escola, tive que a tirar da Secundaria e pô-la no Colégio Adventista, no qual teve sempre boas notas, até ao 9º ano e sempre foi muito bem tratada mesmo pelas coleguinhas. No 10º ano foi para uma Escola Profissional para a área de turismo, continuando com boas notas, e sempre acompanhada pelo médico e psicólogo.

Como é muito carente depressa se apaixona por rapazes, até que um dia viu o rapaz que gostava com outra colega e nessa altura ficou bastante perturbada. Um dia saí de casa para trabalhar de noite, pois trabalhava por turnos e nesse dia era o turno da noite, e após eu sair ela também saiu sem que alguém de casa se apercebesse. Andou toda a noite na rua perto da escola (disse ela a fazer serenatas) e foi parar á esquadra. Mais tarde vim a saber que eles foram grossos com ela e apesar de ter pedido para a levarem a casa, já que ficava bastante longe, eles não o fizeram.

O pai disse que ela chegou ás 7 h da manhã. Após chegar a casa vestiu roupa pouco própria e foi à escola. Chegou à escola bastante perturbada, tive que ir buscá-la pois chegou até a agredir os professores. A partir dessa altura a situação complicou-se, teve uma crise de epilepsia grave foi internada no Hospital de Santo António para acerto da medicação.

Foi na altura também diagnosticada uma psicose grave. Chegou a fazer o 12º ano sempre com notas razoáveis. Quando já no final desse ano teve de fazer um trabalho de fim de curso deixou de dormir. Muitas vezes tive de cortar a luz no contador para a obrigar a deitar-se já que eu acordava e ela estava com a luz do quarto acesa. Nessa altura teve de ser internada no Magalhães Lemos para tratar o esgotamento com que ficou.

Apenas em 2005 e na sequência da irmã ter feito a amniocentese no Instituto de Genética, a Fernanda foi a uma consulta de Genética onde lhe foi feita uma colheita de sangue para ser feito um estudo mais específico para a doença. Esse sangue foi enviado para um laboratório na Holanda.

Após quase 3 anos chegou a resposta que confirma que a Fernanda é portadora da Esclerose Tuberosa. 

HISTÓRIA DA MINHA FILHA FERNANDA

É com grande satisfação que participo neste blogue em conjunto com outras mães e que partilho a

HISTÓRIA DA MINHA FILHA

Sou Laura Queirós, mãe da Fernanda que tem 40 anos e sofre de Esclerose Tuberosa.

A Fernanda é a minha 2ª filha, sofri muito com a gravidez, porque o meu marido não queria mais filhos, quase me deu desprezo total. Quando chegou á altura de nascer, fui para a Ordem sozinha: nasceu ás 21h, só no dia seguinte foi ver a filha, esteve 5 minutos , saiu sem nada dizer. Eu estive lá 8 dias e ele nunca mais apareceu: quando vim embora, sozinha de táxi, nem a boca abriu quando cheguei a casa, deu-me desprezo quase total. Continuei a trabalhar na PT sempre por turnos, a minha mãe tomava conta das minhas filhas, com um agravante do meu marido não falar com os meus pais, mas eu como sou pacifica aguentei um casamento de 42 anos mas com pouca felicidade. Voltando á Fernanda, aos 5 meses começou com convulsões. Fui ao Pediatra, fez alguns exames e o médico disse-me que era epilepsia que na altura foi medicada com luministas, mais tarde foi alterando os medicamentos. Corri vários médicos e diziam que tinha um ligeiro atraso. Aos 5 anos foi para o colégio de Freiras, mas foi um fracasso, não sabiam lidar com ela pelo que teve de sair.

 

Aos 7 anos foi para a escola do Estado cuja professora foi espectacular. Andou até a 4ª classe sempre com aproveitamento, no entanto sempre muito acompanhada e a ser seguida pelo Médico. Quando fez a 4º classe foi para a Preparatória, também com aproveitamento. Só havia problemas na integração com os colegas que não a entendiam e gozavam com ela, coisa que ela se apercebia e sofria muito. Mesmo assim passou para a Secundária.

  

Aos 15 anos na aula de ginástica sentiu-se mal e foi para o Hospital com uma hemorragia.

Os médicos fizeram mil e uma perguntas, inclusive chegaram a pôr em causa se não seria um aborto. No entanto e após vários exames verificaram que era do rim. Veio para casa fazer tratamento mas não passou. Falei com um médico Urologista que me mandou interná-la na Ordem do Carmo. Feitos mais exames confirmaram que tinha a Esclerose Tuberosa. Antes de ser operada esteve á morte com varias hemorragias bastante graves. Teve que extrair o rim que pesava 1,50kg. A recuperação foi demorada mas conseguiu superar continuando sempre com medicação. Face ao desespero perante uma doença desconhecida procurei tudo o que me informavam na busca incessante de uma cura.

Actualmente e a passagem do Testemunho...

Actualmente

O Hélder continua na escola, mas tem sido muito difícil mantê-lo no ensino. Como todos bem sabemos, a escolaridade obrigatória acaba aos 18 anos. Por isso o Hélder já não deveria frequenta-lo, mas eu lá tenho conseguido que permaneça assim. Não quero que o meu filho vá para uma instituição por isso lutarei até não haver mais saídas possíveis.

Espero que a nossa história de vida ajude outras pessoas a fazer a sua caminhada.

Já tive oportunidade de conhecer outras crianças portadoras da doença, todas elas estão melhor que o Hélder, graças a Deus. Por isso, a todos aqueles que lerem o nosso testemunho, acreditem num futuro melhor e não pensem que todos os casos são iguais, ou igualmente graves. Cada caso é um caso, ainda bem que assim é.

Em todo o caso, independentemente da gravidade, devemos orgulhar-nos com todas as nossas vitorias e fazer os nossos filhos felizes.

E eu sei que o Hélder é feliz. À sua maneira mas é Feliz.

Passo assim o meu testemunho à mãe Laura para contar a sua história e a da sua filha Fernanda.

Paragem Cardio-respiratória

Paragem cardio-respiratória

Em Janeiro de 2005 deu-se uma nova reviravolta com a nossa vida.

O Hélder foi internado no hospital de Bragança na sequência de uma gripe. A pediatra achou melhor que a medicação fosse administrada por via intra-venosa, para que o seu efeito fosse mais rápido, para isso era necessário internamento.

No dia 18 entrou no internamento e dia 19 vivemos o nosso pior pesadelo.

O Hélder encontrava-se a fazer uma inalação de oxigénio quando de repente a máquina começou a apitar. Chamei a enfermeira e ela foi a correr chamar pediatra, que por sorte se encontrava no serviço.

O Hélder estava em paragem cardio-respiratória………….

Em menos de 2 minutos o quarto encheu-se de médicos e enfermeiros que tapavam o meu menino. Eu deixei de o ver mas percebi perfeitamente o que se estava a passar: eu estava a perder o meu menino. Depois de 10 longos minutos em que assisti a massagem cardiorespiratoria, entubação e eu sei lá mais o quê, o Hélder começou a reagir.

O Hélder ficou ligado ao ventilador mas o prognóstico não era nada favorável. Os pulmões e os rins pararam, bem como os restantes órgãos. A pediatra pediu-me para chamar a família e disse que o Hélder tão tinha capacidade física para recuperar. E disse que estávamos na recta final.

Muito mais havia para dizer sobre as 3 longas semanas no hospital, com o Hélder a mostrar melhoras inimagináveis para os médicos. A pediatra chegou a dizer-me que não conseguia explicar a recuperação do menino e que, se não foi um milagre, então andou lá perto.

Milagre? Porque não? Se calhar foi mesmo, mas não foi por falta de orações de toda a família e amigos.

Depois deste episódio, cai numa profunda depressão, deixei de dormir, de comer, deixei-me ir ao fundo do poço.

Mas o que interessa é que o Hélder melhorou muito. Ficou com hemiparésia do lado direito, o que veio piorar a nossa vida. Perdeu o pouco equilíbrio que ainda tinha, tem períodos em que a alimentação é muito difícil porque tem muita dificuldade em mastigar e engolir os alimentos.Continua com varias convulsões diárias mas aprendemos a viver com isso.

O Hélder recebeu alta do Hospital de S. João em Novembro de 2006, passando a ter as consultas no hospital de Bragança, que entretanto já tinha serviço de neurologia. Numa última conversa com a médica do Hélder, ela reafirmou que o Hélder “é uma força da natureza” e que já demonstrou claramente que os prognósticos médicos nem sempre estão certos. Esta conversa encheu-me de orgulho. E se á coisa de que eu me orgulho nesta vida é de ser mãe do Hélder.

A médica disse também que deveríamos aproveitar cada dia, cada minuto como se fosse o último e é isso que eu tento fazer a cada instante que partilho com o Hélder. Aprendi a viver assim e isso traz-me uma grande paz interior.

O Nascimento do Mano...

Nascimento do mano

Em 2000 engravidei, queríamos muito esta criança depois de anos em estudo no Instituto de Genética Dr. Jacinto de Magalhães, no Porto, sem chegar a nenhuma conclusão. Arriscamos mas a gravidez não vingou: sofri um aborto espontâneo às 16 semanas. Em 2002 arriscamos de novo. E assim nasce o Daniel. Não sei se o Hélder alguma vez percebeu o conceito de irmão mas os dois dão-se muito bem. Penso que ele entendeu, à sua maneira e até acho que o Hélder se tornou mais sorridente e mais feliz.

Na minha constante busca de informação sobre a doença, acabei por descobrir a Raríssimas. Contactei a associação que de imediato me enviou a informação possível e me perguntou se gostaria de entrar em contacto com outra família. Aceitei, afinal era o que eu mais queria. A Conceição (mãe do João) de Barcelos, contactou-me. Falamos horas ao telefone, parecia que nos conhecíamos há anos.

Em 2004 deu-se o nosso primeiro encontro. A família do João veio passar um fim-de-semana connosco a Bragança. Foi muito bom, durante 3 dias parecia que eu estava a rever o Hélder alguns anos atrás: os mesmos gestos, os mesmos gostos, até a mesma maneira de acariciar os cabelos. Acho que foi muito bom para ambas as famílias, embora ache que deve ter sido mais difícil para eles do que para nós. Não deve ter sido fácil ver o Hélder no estado em que este já estava mas tenho a certeza que foi muito útil para eles. Pelo menos não devem ter-se iludido tanto como eu me iludi durante alguns anos.

O nosso Dia da Verdade...

O nosso dia da verdade

 O menino estava com 6 anos e eu não sabia o que fazer. Por um lado ele não podia ficar mais tempo no infantário, por outro lado não o podia matricular numa escola dita normal. Estávamos nas férias de Verão e eu andava muito nervosa e agitada com esta situação. Foi então que os meus pais receberam a visita de uns amigos de Lisboa. Também eles tinham um filho com deficiência, já adulto. Esse filho era o responsável pela ida da família para Lisboa, à procura de soluções para um futuro melhor. Então a senhora perguntou se eu não gostaria de levar o Hélder ao centro de reabilitação do Alcoitão para uma consulta. Concordei no mesmo instante. Ela foi para Lisboa e marcou a consulta quase de imediato.

Assim, dia 22 de Setembro fomos a Lisboa.

No centro de reabilitação de Alcoitão recebeu-nos uma equipe de especialistas composta por pediatra, neurologista, fisiatra, psicóloga e assistente social. Passamos a manhã com todos estes profissionais, cada um por sua vez. Combinaram para o período da tarde a conclusão das consultas.

Fomos almoçar e voltamos. Connosco estava a amiga dos meus pais, o seu filho e a madrinha do Hélder.

Chegada a hora voltamos para a consulta. Juntas vieram a pediatra e neurologista, ambas concluíram que o Hélder estava a ser bem seguido e que nada mais se poderia fazer para melhorar o quadro clínico. Foi reconfortante saber que fizemos tudo que podíamos até á data.

De seguida veio a médica fisiatra, que deu algumas sugestões sobre o que se poderia fazer para melhorar a autonomia do Hélder, especialmente os movimentos da mão direita, que ele havia perdido aquando das primeiras convulsões (Crises epilépticas focais motoras direitas).

A assistente social deu-nos alguma informação sobre os apoios da segurança social a que o Hélder tinha direito, os quais nós desconhecíamos. Anunciou que faria os contactos necessários para que o Hélder fosse integrado numa unidade multidisciplinar que se iria criar em Bragança. Só por isso já tinha valido a pena a viagem.

E para o fim estava reservado o mais difícil: a psicóloga. Esta senhora desfez todos os nossos sonhos e as nossas ilusões. Infelizmente para nós, com 6 anos de atraso. Foi a primeira pessoa ao longo de todos estes anos que falou abertamente sobre a doença, que respondeu a todas as nossas perguntas e que não teve medo de nos confrontar com o possível futuro do Hélder. Foi ela que nos disse que o Hélder não viria a falar, poderia deixar de andar (infelizmente tinha razão), que ele poderia evoluir ou regredir mas que deveríamos estar preparados para qualquer cenário, por muito mau que pudesse ser. Choramos todos, incluindo a própria psicóloga.

Foi um dos dias mais difícil das nossas vidas mas era um mal  necessário . As nossas vidas desabarão como um castelo de cartas. Perdemos o chão. Perdemos a esperança.

Regressamos a Bragança e foi muito difícil explicar a toda a família que o nosso menino era portador de uma doença tão má. Lembro-me de a minha mãe ter perguntado como era possível um menino tão lindo alojar dentro de si uma coisa tão má.

Passei algum tempo a assimilar a informação. Isolei-me em casa e não queria ver ninguém, muito menos falar. Decidi que não voltaria a ter ilusões ou sonhos. Decidi que daria o meu melhor pelo Hélder e até cheguei a pensar que a psicóloga era uma exagerada.

Tornei-me uma pessoa mais triste, vivendo um dia de cada vez, tal como os médicos tantas vezes tinham dito.

O Hélder entrou para a unidade multidisciplinar com quase 8 anos. Foi muito bem recebido, embora o primeiro mês tenha sido de adaptação, tanto para ele e a família como para todos os profissionais que começaram a trabalhar com ele.

As maiores dificuldades prendiam-se com as crises diárias que ele apresentava e com o facto de ele não possuir qualquer tipo de linguagem. As duas primeiras semanas eu acompanhava-o durante todo o dia, até que as auxiliares se sentiram á vontade para tomar conta dele. Tenho que agradecer a todas as pessoas que cuidaram dele, pois sempre o fizeram com muito carinho e com todos os cuidados possíveis para tornar o seu dia-a-dia mais fácil.

O Hélder continuava com as consultas no Porto e a fisioterapia em Macedo Cavaleiros.

Nas férias de Natal começou a ter crises mais frequentes e mais longas, e começou a auto-agredir-se, procurando qualquer objecto com o qual pudesse magoar-se, por isso foi necessário um novo internamento no Porto para alteração de medicação. Mudamos a medicação quase toda, á excepção do “Diplexil”, começou a tomar “Topamax” mas nada resultava. A última tentativa foi um medicamento manipulado, o “Hidrato de Cloral”, que ainda hoje toma.

Conseguimos acalmá-lo mas passou a estar mais ausente, mais sonolento e menos colaborante nas actividades da escola.

Corria o ano de 1999 e o Hélder começou a demonstrar algumas dificuldades em andar, caminhava colocando os pés virados para dentro, cansava-se com alguma facilidade e pedia colo. Por isso pedi uma consulta de ortopedia.

No dia da consulta fui acompanhada pela minha mãe. Depois de fazer um RX, entramos no consultório médico com o Hélder ao colo. O ortopedista olhou para mim e como se estivéssemos a comentar o tempo comunicou:”Pois é mãe, habitue-se a trazer o Hélder ao colo. Ele vai mesmo deixar de andar”. Os músculos e tendões do Hélder estavam a perder elasticidade, o que fazia com que a marcha fosse difícil e dolorosa.

Mais uma vez senti que me tinham puxado o tapete. Não me conformei e pedi uma segunda opinião. O diagnóstico foi o mesmo, embora o médico tenha sido mais humano e cauteloso.

A pedopsiquiatra (Dra. Elisa Vieira) convenceu-me, a muito custo, que o melhor era pedir uma cadeira adaptada ao Hélder. Muito a contra gosto aceitei e ela fez o pedido. Esta só chegaria a casa 2 anos depois. Enfim, é o país que temos.

Não passou muito tempo até surgir um novo problema. Um dia já o Hélder quase não andava, quando lhe dava banho, notei que as duas unhas dos dedos grandes dos pés estavam com uma cor azulada e estavam doridas. De imediato procurei a pediatra do Hélder, ela observou e concluiu que provavelmente teria sido o calçado que o magoou. Discordei, dizendo que era impossível o calçado tê-lo magoado dessa forma. Foi necessário pedir ajuda a um cirurgião para drenar as unhas do menino. O médico não me deixou estar presente mas a avaliar pelos gritos dele deve ter sido muito doloroso. Voltamos para casa. Algumas horas depois a pediatra telefonou dizendo que eu tinha razão e que o problema estava relacionado com a doença: fibromas periunguiais. As unhas caíram completamente. O problema surgiu por mais duas vezes mas as unhas não caíram porque estávamos atentos e agimos antes que isso acontecesse.

O Diagnóstico

O Diagnóstico

Os problemas começaram numa quente tarde do mês de Julho.

Estávamos sozinhos em casa quando reparei que o menino ficava com o olhar fixo em determinado ponto, fazendo uns movimentos estranhos com a mão direita (convulsões). Comentei com o marido e achamos que deveríamos consultar a médica de família. No dia seguinte procurei a médica que atribuiu o acontecido ao calor intenso que se fazia sentir. Regressamos a casa e pouco tempo depois as convulsões voltaram. Voltei de novo à medica que desta vez deu um diagnostico diferente: miminho de primeiro filho e primeiro neto.

Recorri então à urgência do Hospital de Bragança. Visto por um médico de clínica geral e dizendo que nada via de anormal, voltamos para casa com a mesma incerteza e sem uma explicação para os movimentos estranhos.

Resolvi então deslocar-me a Macedo de Cavaleiros (cerca de 60 km de casa) para consultar com um pediatra particular. Era um senhor já com alguma idade, falava connosco com algum cuidado, com se estivesse a escolher as palavras, penso que ele percebeu logo o que se estava a passar. Depois de muito observar e perguntar, disse que deveríamos procurar ajuda para levar o Hélder ao Porto, local onde poderíamos realizar os exames necessários para chegar a um diagnóstico. Contudo, disse que precisávamos agir rapidamente, sem perder tempo.  

Regressamos á médica de família que reafirmou o seu diagnóstico: miminho em excesso.

Fui de novo à urgência do hospital, onde contei tudo o que se estava a passar. Desta vez, foi chamado um pediatra que o internou para que no dia seguinte pudéssemos ir para o Hospital de S. João, para realizar os exames. No dia seguinte fomos de ambulância para o Porto, onde o Hélder realizou alguns exames, mas nada conclusivos. Voltamos no mesmo dia, ficando com internamento marcado para três dias depois.

Assim começou a nossa caminhada.

Com tudo isto passou mais um mês por isso o Hélder contava 5 meses quando foi internato.

No dia combinado lá estávamos nós para uma estadia de 3 semanas.

Depois de muitos exames e análises e de tantos dias longe da família, a dormir em cadeirões ou cadeiras, foi feito o diagnostico: Esclerose Tuberosa. O RMN cerebral apresentou nódulos subependimários e tubers calcificados. Só muito mais tarde percebi o que estes termos queriam dizer.

Ninguém nos explicou absolutamente nada, e por mais perguntas que eu fizesse nada me disseram em concreto. Apenas ma disseram que teríamos viver um dia de cada vez. Então pensei que se os médicos não davam importância era porque de facto não era importante.

Assim regressamos a casa com o Hélder já medicado (Diplexil), marcação de nova consulta no H. de S.Jõao e o diagnostico escrito numa folha de papel.

Entretanto, não contente com as respostas, tentei procurá-las, em todos os livros de saúde e medicina que encontrei em várias bibliotecas. Convêm dizer que à 19 anos atrás a Internet era uma miragem. Mas a minha pesquisa não deu em nada pois não encontrei o que procurava. Por muito que eu questionasse os médicos, nada de concreto sabia.

Segundo os relatórios médicos, o Hélder teve um desenvolvimento esperado para a idade até aos 14/16 meses, mas aos 30 meses o atraso no seu desenvolvimento era já considerado grave.

Os 2 primeiros anos foram passando entre várias consultas, introdução de novos fármacos e o aparecimento de novas convulsões. Foi por esta altura que questionei a médica neurologista sobre o atraso que o menino já apresentava: não se alimentava sozinho, não falava e havia pouco tempo que tinha iniciado a marcha. De novo a conversa do costume: cada caso é um caso, viver um dia de cada vez, etc.

Com 5 anos as crises agravaram-se e em Julho de 1996 foi de novo internado no Porto para controlo de medicação. Iniciou a “Hidantina” que teve bons resultados por algum tempo. Esta medicação viria a provocar sérios problemas 3 anos mais tarde. O Hélder desenvolveu uma hipertrofia gengival grave, ao ponto de ter sido marcada uma cirurgia mas a pediatra resolveu tentar suspender a Hidantina. E resultou.

Com 3 anos o Hélder continuava sem autonomia, sem falar, sem controlo de esfíncteres e sem se alimentar sozinho. A neurologista (Dra. Elisa Leão Teles) aconselhou-nos a matricular o Hélder no infantário. O Hélder começou então a ir para o infantário com 3 anos. Nunca teve problemas de adaptação, apesar das suas limitações e o infantário sempre fez tudo para que isso fosse possível. As educadoras e as auxiliares sempre o trataram muito bem e ele sempre gostou de estar lá. E por lá ficou até aos 7 anos.

Também por esta altura começou a ter grandes dificuldades para dormir, por isso foi necessário começar a recorrer aos ansioliticos em doses baixas, caso contrário passava 24 horas sem dormir. Por sugestão da sua médica pediatra (Dra. Judite Marques a quem eu serei eternamente grata por tratar tão bem o nosso menino), começou a ter consultas de pedopsiquiatria (Dra. Elisa Vieira), precisamente para nos ajudar a controlar a agitação constante em que ele se encontrava. Consegui-mos estabiliza-lo com “Risperdal”.

Durante este tempo manteve as convulsões mais ao menos controladas, tendo muitas crises de ausência. Iniciou também fisioterapia 3 vezes por semana, que íamos fazer ao Hospital de Macedo de Cavaleiros.

Nós, pais continuávamos a viver uma grande ilusão, achando que o nosso menino estava com o desenvolvimento atrasado mas que ainda chegaria lá. Nunca ninguém nos disse o contrário: ninguém nos disse que ele poderia não falar ou mesmo deixar de andar, entre outras complicações. As informações continuavam a chegar a conta gotas, depois de várias tentativas na obtenção de respostas às nossas questões. Para agravar a situação, não conhecíamos ninguém com esta doença, embora a medica nos tivesse prometido que nos poria em contacto com outras famílias logo que possível. Mas isso nunca aconteceu.

Devo dizer que toda a equipe medica que acompanhou o Hélder fez um excelente trabalho, tendo sido incansáveis com tudo o que se relacionou com o menino. O que faltou foi o diálogo com os pais. Eu até entendo que talvez eles tivessem algum receio em falar de uma doença rara, que estivessem a poupar-nos a uma verdade que poderia não acontecer (essa foi uma das razoes que a Dra. adiantou) mas a verdade é que nos teriam poupado a muitas desilusões e muito sofrimento.

O Nascimento do Hélder

O Nascimento do Hélder

A nossa história com o Hélder tem já 19 anos.

O Hélder é uma criança/jovem que não anda, nunca controlou os esfíncteres, nunca falou e nunca se alimentou sozinho. Hoje está incapacitado pelo delegado de saúde a 100%.

Mas comecemos pelo nascimento.

O Hélder foi o nosso primeiro filho. Na altura, éramos um jovem casal de 20 anos, cheios de sonhos e projectos para a nossa vida com o nosso bebé.

A gravidez decorreu normalmente.

 O parto foi muito complicado e doloroso. O bebé nasceu, retirado com fórceps, depois de 16 longas horas em trabalho de parto, a 6 de Abril de 1990. Era pequenino, apenas 2.500 kg e 45 cm mas era lindo. Nasceu com oito manchas brancas espalhadas pelo corpo, mas os médicos atribuíram estas manchas a sinais dermatológicos, dando pouca importância aos mesmos.

Uma semana depois regressamos a casa.

Os primeiros 4 meses decorreram normalmente. 

Passagem do Testemunho para a Mãe Manuela Gomes

A pedido da mãe Manuela Gomes irei eu introduzir nesta plataforma a sua história.
Contamos com os vossos comentários até porque a mãe Manuela está também ela a acompanhar o nosso Blogue.

Muito Obrigado pela vossa assiduidade e peço-vos agora uma especial atenção para esta história.
Não porque seja mais importante que as histórias já aqui relatadas por outras mães, mas sim porque, mostra a dificuldade do tempo, do espaço, que a obrigou viver numa incessante pesquisa frustrada e num isolamento sem igual.

Esta mãe lutou sozinha pelo seu filho sem mesmo apoio medico, insistiu, e nunca baixou os braços.
O Hélder contra todas as expectativas é um menino muito forte, e agarrado à vida, muito, com certeza pelo amor familiar que o acolhe e o acompanha todos os dias da sua vida.

Um grande Bem Haja a esta Família !!!

Passagem de testemunho!!

Pois é... o Renato por agora está estável e vai continuar a evoluir, vamos dando noticias...

Por agora o testemunho fica com a D. Manuela Gomes, mamã do Hélder... beijinhos Manuela!!!

O Presente respira esperança!!!

Para finalizar .....

Terminando o ano lectivo 2009/20010, em Junho de 20010, um ano de muitas mudanças , alegrias, conquistas e algumas tropeçadelas... mas que nos fazem levantar com mais força!!!!

Em pleno Junho, começava mais um verão, o tempo estava bem bom, a praia foi bem aproveitada, pudemos acampar pela primeira vez com os dois terríveis, que até agora não tinha sido possível por ele não estar muito estável... ele adorou, o contacto com a Natureza e ao mesmo tempo praia.

Pode-se se dizer que foi o melhor verão e mais tranquilo de sempre, apesar de eu ter estado a trabalhar, soube bem este verão... Fomos a um parque de desportos radicais, com mais alguns pais de coleguinhas dele e sabem que o Renato foi bem corajoso? fez de tudo para a idade dele, slide, escalada, percurso de cordas, trampolim... imensa coisa, estou mesmo orgulhosa do meu menino... até o meu Pedro fez o salto do Fantastic cable maior da Europa... 1538 mt, valenteeeeeeeeeee!!!!

Finalmente por momentos esquecia-me de tudo o que tínhamos passado, parecia que tínhamos saído de um filme... tudo tranquilo!!!

Verão brutalllllllllllllllllllll!!!

Chegando Setembro e com ele a escola, o tão esperado 1º ano do Renato, ele estava ansioso, logo no primeiro dia de Setembro ele foi... só que as aulas só começavam dia 6, nesses dias anteriores eram actividades lúdicas para os miúdos se ambientarem, eles estavam habituados a estar numa sala e na rua com as auxiliares ao pé o dia todo... ali iam ter a escola toda para explorarem, ele estava a adorar tanta liberdade, e nunca me preocupei com a possibilidade de os outros mais velhos implicarem com ele, nesse aspecto sempre foi muito desenrascado, com ele!!!!!???? Ele sabe bem se defender ... com o meu mais velho foi mais complicado, todos os dias vinha chorando com queixas mas com este sabia que não ia ter problemas.

E tinha razão.... hoje é dia 17 de Novembro de 2010, já se passou mais de 2 meses e não se queixou uma única vez, desenrasca-se lindamente...

só tem um senão.... odeiaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa trabalhos de casa, é malandrooooooooooooo!!!! Chega a esconder a mochila à sexta feira, não a põe no cabide dele, para não a encontrarmos , só para não ter trabalhos no fim de semana.... malandreco!!! Ou então não coloca os trabalhos na mochila!!! De resto está muito bem, sabe se comportar na sala, cumpre as regras, respeita os colegas, impecável!!!

Ultimamente tem-se aborrecido e dito que não gosta da sala, porque neste momento já a leitura se começa a complicar, e então anda aborrecido.... já conhece bem os números.... sabe as vogais, consegue escrever e copiar letras ou palavras... sabe o singular e plural.... sabe as cores em inglês... adora musica, está inscrito no projecto musical tendo muito jeito para baterista... ele adora batucar!!! Ou seja até agora está a acompanhar os colegas...

A respeito de médicos continua com a Drª Carla ( Neuro- Pediatra), tendo tido uma consulta de rotina em Outubro... medicação mantêm-se a dosagem que tinha. ~

Tem marcado nova consulta de Oftalmologia de rotina... ele costuma mudar de graduação de 6 em seis meses, a vista direita está quase cega, apenas vê vultos mas isto em Junho, portanto agora pode haver mudanças... esta vista , a direita tem uma lesão a afectá-la por isso a sua invisibilidade... ele apenas vê com a vista esquerda mas também com dificuldade.... Tendo já ido a Coimbra ser consultado com o Drº Murta, que nos disse para nos preocuparmos com as lesões do Cérebro e não tanto com a vista... não tendo operação porque só se opera quando algum foco está a provocar mais epilepsia.... ele estando bem não se deve mexer pois são muitas lesões!!!

Houve mais algumas mudanças a nível pessoal, mas ele aceitou tudo muito bem, não foi uma mudança que o afectasse minimamente!!! Se os Pais estiverem bem, independentemente das decisões que tomam ele sente-se bem se estes estiverem bem, e o mano igual... o carinho e a atenção é a mesma ou mais, logo eles estão lindamente!!!

Que mais posso dizer... já lhe caiu um dente de cima... toca de entrar em acção a fadinha, ele já sabia pois no ano anterior caíram os dois de baixo... fica tão engraçado desdentado... então pôs o dentinho debaixo da almofada e no dia seguinte a fadinha tinha lá deixado uma surpresa!!! ele amou, adora estas fantasias...

Agora vou contar uma conversa que ele teve comigo numa tarde...

Estava a dar um documentário sobre uns chimpanzés e um deles era cego, era traduzido para português por isso ele percebeu logo o teor da mensagem. Então o chimpanzé era cego e o tratador esta a contar a rotina do animal... o Renato vira-se para mim e diz: " Mãe!!! eu também não vejo deste olho!!!" E tapou a esquerda para mostrar que não via com a direita... e eu disse: " -Sim filho!!" e ele responde: " -Mas eu vejo com esta( a esquerda) e sou feliz !! Não é mãe??? "

Eu fiqueiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii sem acção!!! As lágrimas corriam-me e disse-lhe a sorrir: " -Sim amor, o que interessa é mesmo isso, se és feliz nada mais importa!" E abraçou-me com tanta força e carinho!!! hummmm!!! mesmo mágico este menino, sorte a minha de ter sido escolhida para ser a mamã dele.. ensinou-me... ensina-me e ainda mais irei aprender!!!

Obrigada a todos os que pela minha vida e do meu menino passam, passaram ou irão passar!!! Vivam a vida UM DIA DE CADA VEZ.... SEJAM FELIZES

Evolução!!!

A segunda foto foi num desfile de moda em Olhão, tão forte que o meu menino é!!! que caiu à entrada....

magoou a mão( reparem que está com a mão incomodada) mas só se queixou quando chegou ao fim do desfile, quando voltou lá aos bastidores!!!! Grande homemmmmmmmmmmm!!!!

É com alegria que agradeço do fundo da minha alma e coração, aos meus amigos(as) que sempre me apoiaram nestas fases difíceis, em especial ao papá dos meus filhotes, a nossa amizade dura e perdura!!! e recentemente pelo amor que amigos(as), conhecidos recentes e do passado me tem demonstrado com palavras e miminhos!!!! Namastê :))

Continuando a história do meu milagre....

Antes mesmo de ser operado ele foi integrado na intervenção precoce com a Educadora e amiga Dália Costa, aos 31 meses, ela o conheceu como carracinha, era assim que eu o chamava pois estava sempre colado a mim!!! Logo criou uma grande empatia com o meu menino,

ele adorou a Dália... começou por fazer acompanhamento em casa pois o processo era mesmo esse, já deveria ter acesso a este acompanhamento desde a confirmação do diagnóstico, mas, mais uma vezzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz falta de comunicação entre o hospital , pais e Segurança Social!!!! Eu soube porque falei com uma pessoa integrante no sistema que me disse para tratar dos papeis para ele poder ter apoio a nível de intervenção precoce, porque se não nem hoje tinha tido!!!!

Continuando.... ele adorou a Dália e na altura era um pouco instável, tinha regras sim mas por vezes mudanças de humor bruscas... o apoio correu lindamente e passados uns meses a Educadora conseguiu que em vez de ser em casa, irmos a uma sala de ensino especial existente numa das escolas primárias em Olhão, para ele ter acesso a outro tipo de material e actividades, tinha uma piscina com bolas e tudo, ele amou!!! Isto antes dos 3 anos, ano lectivo 2006/ 2007. No final do ano lectivo, ou seja em Junho com as terapias e com a intervenção da educadora o meu Renato melhorou bastante apesar de eu fazer imensa coisa com ele em casa, bastantes trabalhos,sempre insisti muito com ele. Nesse verão foi quando ele foi operado ( referida no texto anterior).

Antes do final do ano lectivo já havia andado à procura de Jardim de Infância para ele, corriiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii todos em Olhão, incrível quando dizia quais os problemas do meu filho, a resposta eraaaaaaaaaaaaaaaaaaa: " Pois mas já não temos vagas!" ou " Não podemos aceitar porque não temos pessoal especializado!" ou ainda" Mas não podemos porque depois temos de arranjar mais uma funcionária e temos de reduzir o numero de crianças na sala, ou seja vamos perder lucro!"

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Sinceramente!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Que raio de mundo vivemos!!!!????????????

Na pública até tinha entrada e direito a uma tarefeira mas.................... a pessoa destacada para cuidar do meu filho tinha competências para cuidar dele?, sabia o que era uma convulsão?, estava preparada????!!!!!!!! porque as tarefeiras vem do Fundo de desemprego, não é desvalorizar as pessoas,muitas delas com cursos mas.... de outras áreas!!!,, têm de ter a mínima experiência quando se trata de crianças, não é pôr por exemplo uma pessoa que nunca trabalhou com crianças, por vezes não tem filhos, porque quem tem filhos sempre se orienta melhor mas..... quando as crianças tem problemas, ainda mais preparadas tem de se estar, pode haver uma convulsão, ou qualquer coisa relativamente ao problema da criança e depois como é????

Pois e como tive receio que ele ficasse pior voltei a procurar e o Colégio Bernardete Romeira em Olhão foi quem que me abriu as portas para o meu menino sem qualquer entrave, mesmo sendo caro e havendo um enorme esforço financeiro da nossa parte ele iria estar bem!!

Passando o verão, à parte da cirurgia o verão correu lindamente, tivemos umas breves férias na praia , 15 dias, nesses dias o Renato largou a chupa e a fralda( de dia e de noite) uma das coisas que me afligia mas... tirou lindamente... o meu Pedro pôde respirar também um pouquinho e ter uns meses dentro da normalidade... Tão lindo o meu Pedrocassssssssssssssssss!!! Ele ama o irmão e protege-o imenso, apesar do irmão ser terrível para ele, eles amam-se demaisssssssss!!!

Chegada uma nova época, 2007/2008, o meu mais velho, o Pedro entrou na segunda classe e o meu Renatito ia começar na escolinha nova... não começou logo em Setembro, só em Outubro, a Educadora da Sala achou melhor assim!!! Então em Outubro começou uma nova etapa , lembro-me bem eu estava pior que ele, ele ficou lindamente no primeiro dia, eu é que andava tipo tontaaaaaaaaaa!!! Sem saber o que fazer... estes anos tinha estado completamente entregue a ele e agora sem ele, no carro olhava para trás.... cadeirinha vazia!!!! ai,ai, ... pensava!!! "Vou ligar a ver se ele está bem??"... "É melhor não, se houvesse algo elas diziam-me!!!"... " Se calhar vou passar só à porta!" " Só espreitar!!!"

Eu estava completamente á toa, dentro de casa, na rua, mas....... felizmente nesse primeiro dia foi só a manhã, senão dava em loucaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!! Então fui buscá-lo às 11 e meia ( Tão a ver o filme não é, só estive 2 horas e meia sem ele) , ele estava super contente, a Educadora , a Linda na altura foi quem o recebeu, disse que ele esteve lindamente, brincou com os amigos, impecávellllllllllllll!!! Melhor que a tonta da mãeeeee!!!

A partir dai foi fazendo a sua adaptação e eu a minha, readquirir hábitos sem ele, ter algum tempo para mim que até ai pensava não ser importante, mas estava redondamente enganada!!!!!Temos de ter tempo para nós e devemos mesmo não nos sentir mal por querermos ficar sozinhas... faz falta nos encontrarmos como pessoas, como mãe e mulheres!!!

A adaptação foi excelente, no principio chocava por vezes com os colegas mas depois os coleguinhas foram aprendendo a lidar com ele, foi uma aprendizagem nos dois sentidos, ele aprendeu muito mas..... também ensinou muito!!! A Educadora em Novembro já era a Tânia Lopes que o acompanhou até agora à entrada no 1º ano.

Entretanto foi a uma consulta de rotina de oftalmologia e realmente as irritações dele tinham a ver com a falta de vista que já tinha bem avançada, antes ele não conseguia colaborar por isso só com 3 anos se confirmou a falta de vista. Com os óculos!!!!! Bem!!!!!! Virou outro Renato, completamente, a mesma força e pureza mas, não se irritava tanto, mais concentrado nos trabalhos, desde cedo ama musica.. (aliásssssssss... já na minha barriga eu punha musica para ele escutar!!!!) Esse ano correu lindamente, sem convulsões, sem sustos, apenas vitórias!!!

O rapaz arranjou logo namorada!!! à pois foi!!! não facilitou, era a Teresa da sala anterior, logo criaram uma grande empatia, adoravam-se!!! Vou mencionar alguns nomes dos amiguinhos dele na primeira sala : O Rodrigo ( Ana e Sérgio, lindos, os papás do Rodrigo, uma história também muito linda, adoro-vossssssssssss, também eles acompanharam de perto as vitórias do meu menino), o Francisco, a Sofia,( um doce de menina, tão delicada) o João Rafael, (todo espevitado) a Rita( ai a malandreca só queria a chupa), o Jara ( tão bem comportado, mas só na salaaaaaaaaa) o Martim ( sempre curioso) e não menos importante... o Pedro Henriques ( muito bem comportado e amigo do seu amigo)... mas a sala para estar completa temos a Educadora Tânia que tenho tudo.... mas tudo a agradecer , és linda, adoro-te e sabes que foste tudo para o meu menino nestes anos... neste ano a auxiliar e também amiga foi a minha Aninhas... Ana Vanessa, Obrigada linda por tudo mesmo!!!!

Acabado o ano escolar, com muitas vitórias, ele já falava melhor, já desenhava melhor, pintava, as brincadeiras já eram em conjunto, muita coisa melhorou.... o verão foi ainda melhor!!!! Passamos outras férias na praia, pois ele tinha de apanhar bastante praia para que os adenoides diminuíssem pois tinham voltado a crescer!!! Eles amaram esse verão, praia todos os dias... lindo mesmo....!!!

Começando uma nova época 2008/2009, deste vez o Renato começou logo em Setembro e o dia todo, porque no ano anterior só em Janeiro é que tinha começado a dormir na escola, e agora começava logo bem, não fez birras nem nada, ele tinha saudadesssssssssss dos amigos... a Educadora manteve-se, apenas a auxiliar da sala mudou e quem era, quem era??? A Cátiaaaaaaaaaaaaaaaaaaa, pois é hoje best friend!!! Os amigos, alguns saíram, entraram novos e a namorada do meu menino passou para a sala dele, ui, ele amou.... a Teresa o dia todo na sala dele, ai mãe, era só miminhos, tão lindosssssssssssssssssssssss, Graçaaaaaaaaaaaaaaa, os nossos meninos tão fofosssssssssssssss, eh,eh,eh!!!!

entrou neste ano para a sala, a linda Filipa, ( tão fofinha)..a Linda e doce Sofia Oliveira, também ela grandes vitórias pela frente....

Bom!! Continuando... Esse ano correu também lindamente em termos de evolução, a fala cada vez mais desenvolvida, já não tinha a Terapeuta Irina a quem também agradeço por tudo, foi quem conseguiu que o meu Renato começasse a desenrolar a língua, mas teve de se ausentar da cidade, por isso o Renato começou a ter terapia no Colégio, com a Terapeuta Verónica, excelente!!!

A terapia Ocupacional foi-lhe dado alta, ou seja motoramente e a nível de estímulos estava terminado por agora!! Foi um ano bem bom, entretanto teve as suas consultas de rotina... fez o desmame de um dos medicamentos, introduziu-se outro, e desmamou mais um... até que ficou apenas com o KEPPRA , mas escutem só... o meu menino à muito que toma os comprimidos inteiros, valenteeeeeeeeeeeeeee!!!! muitas idas à Pediatra, por gripes, muitas rinites e adenoidite pois estes voltaram a crescer e bem!!! Ou seja tinha de voltar a ser operado, já tinha feito novos exames e iria ser chamado ou no verão ou em Setembro próximo( 2009). Complicações financeiras à parte, desde que o Renato e não menos o Pedro estivessem bem nós pais estávamos bem, tentado viver ao máximo cada dia, pensando por vezes que a qualquer momento a bomba iria rebentar............ mas sempre positivos, com muita fé!!! Desde logo pesquisei informação, contactos de casos idênticos, procurei... procurei..... e encontrei alguns casos, o primeiro de todos foi a minha amiga Cristina de Lisboa, com o Pedrocas, com menos uma ano que o meu Renato!! Cris ..... Adoro-teeeeeeee linda!!!!! Quando arranjei mais alguns contactos reunimo-nos em Fátima em 2007, um encontro cheio de emoções com trocas de informação e de alento a quem mais precisava, umas situações mais complicadas que outras... Entretanto a Esclerose Tuberosa estava inserida na Associação Raríssimas, classificada como tal ... mas não era suficiente, tínhamos de tentar ajudar os familiares e os portadores de TSC, individualmente!!!

A Raríssimas faz um excelente trabalho e muito nos tem ajudado,,, houve a hipótese de termos um núcleo da raríssimas no Algarve mas... apenas um gabinete que engloba várias associações foi conseguido.

O meu Renato chegou a participar no vídeo clip da Raríssimas , tinha 3 anitos, tema interpretado por Susana Félix, para angariação de fundos para a casa dos MARCOS, projecto lindo!!!

Continuando..... Mais um verão a acabar, estabilidade por algum tempo, começávamos a estranhar, ter medo !!!!, bastante praia quando possível e um ambiente tranquilo, o Renato já brincava bem com o mano, entretinham-se sozinhos, dando espaço para respirarmos um pouquinho!!! Alguma febres sim mas sem convulsões... teve apenas uma ausência no carro, ia a caminho de Faro quando olho pelo espelho e vejo ele muito quieto... logo parei o carro... falava com ele e ele nada.... os músculos paralisados e passado poucos minutos reagiu mas....... não se recordava de nadaaaaaaaaaaaaaaaaaa... como se tivesse saltado no tempo!!!!! liguei imediatamente à médica que me disse para aumentar a dose, um pouquinho ... também pelo facto de ter mais peso e a dosagem estava fraca para ele,ele esteve sem crises durante 2 anos, neste momento o Renato estava com 5 anos...

Prestes a começar um ano novo!!!!

Retomando a escola, 2009/2010, lindamente, cheio de saudades, o meu Pedro foi para o 4ºAno e o Renato para a sala dos 5/6 anos, novamente com a Doce Tânia e desta vez com a auxiliar Susana... entretanto foi chamado para ser operado novamente no Hospital de Faro mas desta vez só aos adenoides e ouvidos, correu lindamente, sem percalços, operação, recuperação impecável!!! Retomou a escola pouco tempo depois e sempre a evoluir, agora sem os adenoides que o faziam estar quase sempre a faltar à escola por inflamarem!!! E com os tubinhos a drenar o liquido dos ouvidos já ouvia bem melhor, a atenção melhorou bastante e começou a subir em flecha a sua aprendizagem, neste momento não se notava nada em relação aos colegas, o dialogo, as brincadeiras, os trabalhos apenas alguns com compreensão abstracta é que era complicado... não nos podemos queixar ele é um heróiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!

A respeito de amores o menino Renato e a Teresa terminaram o longo namoro de 2 anos... à pois foi, arranjou a Leonor, também um doce de menina... muito especial também, ele ama ajudá-la em tudo, até no calçar, adora mimá-la e ensiná-la!!! Adoro vê-los juntos quando o vou buscar à escola.. tão puros um com o outro, onde só se vê a luz interior deles, dois seres de luz brilhando!!!

Este ano lectivo foi bem bom, o Renato conseguiu atingir muitos objectivos... e como finalistas que foram houve uma viagem em conjunto com os coleguinhas,para que essa viagem fosse possível valeu a ajuda de muitos pais que todas as semana fizeram de tudo para conseguir angariar o máximo de dinheiro para a viagem... rifas...mercadinhos com bolos e bricolage.. cachorros , imensa coisa e como não podia deixar de ser o nosso grande pilar... a Educadora Tânia, grande mulher que se desdobrou com a transição dos seus meninos para o 1º ano, com os trabalhos a serem realizados na sala e que lhe tirou muitas noites de sono... a angariação de fundos para a viagem de finalistas!! Obrigado linda foste a maior...

Então lá fomos em Maio na nossa viagem de finalistas o Renato andou pela primeira vez de avião e até correu bem, ele andava ansioso por saber que ia andar de avião... eu com alguns receios por causa da epilepsia mas também foi só uma hora de viagem e graças a Deus, à energia da mãe Natureza tudo correu lindamente!!! Fomos à Disney em Paris, ele amou, simplesmente magia, andou em tudo sem qualquer medo, um corajoso!!! Portou-se mesmo à altura... os dias foram todos a correr, aquilo tem imensa gente... aguentou bem o ritmo... era só andar... andar... filas... e mais filas... uma pausa para descansar mas só 5 minutos ... era só ir ao wc... e assim foi nos dias todos.. deitar à meia noite e acordar bem cedo para aproveitar o dia!!! Pois é é lindo mas cansativo!

Entretanto eu tinha terminado o curso, tinha retomado o meu percurso na vida, como mãe, mulher, esposa e trabalhadora... Curso EFA apenas para completar o 12º pois não o tinha terminado e com dupla certificação de Técnico Comercial, já tinha experiência na área pois era consultora de Beleza Mary Kay à algum tempo...

Também tinha regressado às minhas origens... o Karatéééé!!! Claro, não podia deixar de ser, uma das coisas que mais amo, assim a vida ia continuando.... Acabado o ano lectivo como finalista do pré-escolar. trajado a rigor, receberam o seu diploma!!!

O irmão, o meu Pedrocas também ia fazer uma transição.... passagem para o 5º ano...

Mas apesar de tudo o Renato estava preparado para enfrentar o 1º ano!!!! e ..... ansioso!!!