quarta-feira, 16 de maio de 2012

Site da Associação

Em comemoração do primeiro dia internacional de consciencialização para a Esclerose Tuberosa, fica hoje disponível o site da associação portuguesa.

Um espaço de partilha e opinião na divulgação da doença.

Esperamos que gostem e divulguem:  


Um espaço de partilha de informação e experiências dando a conhecer a Esclerose Tuberosa e tudo o que a envolve. Pretendemos divulgar as iniciativas desenvolvidas em prol dos doentes e seus familiares de Esclerose Tuberosa em Portugal.
Tendo por base o lema "Saber é Proteger", pretendemos divulgar e partilhar todo o melhor conhecimento sobre a Esclerose Tuberosa para que pais, cuidadores e interessados conhecam esta realidade.
A AETN é constituida por um grupo de Pais e Familiares de doentes de Esclerose Tuberosa, unidos na luta contra esta doença, e no bem estar dos doentes. Através da AETN pretendemos transmitir que na união nesta luta nos fará mais fortes. Seremos ouvidos, na sensibilização da sociedade para melhorar a qualidade de vida de cada familia.
Gostariamos que sentisse este espaço como seu, por isso contamos com a sua sugestão na sua melhoria.

"O apoio não pode ser Raro. A doença já o é"

terça-feira, 15 de maio de 2012

Dia Internacional para a Conciencialização da Esclerose Tuberosa

Celebramos hoje, o Dia Internacional para a Consciencialização da Esclerose Tuberosa.

Um dia para alertar e informar a sociedade sobre esta doença e sobre as necessidades dos que dela sofrem.

Divulgamos o video comemorativo desta data e vamos partilhá-lo com todos os nossos amigos e associados mas também como todos os meios de comunicação disponiveis.
Em nome desta causa, convidamos todos os nossos familiares e amigos a celebrarem conosco este dia e passarem o seu conhecimento sobre ET com alguém. Juntos seremos muitos.

O Apoio não pode ser raro. A doença já o é.




segunda-feira, 14 de maio de 2012

Participação da AETN no programa "Sociedade Civil" na RTP 2

Participação da Associação Portuguesa de Esclerose Tuberosa, representada por Micaela Rozenberg, no programa Sociedade Civil de hoje, no âmbito das comemorações do Dia Internacional de Consciencialização da Esclerose Tuberosa celebrado a 15 de Maio. (64')


Sociedade Civil - Magazines RTP 2 - Multimédia RTP#.T7Ftf92gi5w.facebook

domingo, 13 de maio de 2012

13 Factos já publicados sobre ESCLEROSE TUBEROSA


1.   A ESCLEROSE TUBEROSA é uma doença genética que provoca o aparecimento de tumores em órgãos vitais.
 1. Tuberous Sclerosis is a genetic disorder that causes the appearance of tumors in vital organs.

2.   Estima-se que a ET afecte 1 em cada 6.000 nascimentos.
2. It is estimated that ET affects 1 in 6,000 newborns.

3.   Mais de 50.000 pessoas nos EUA têm ESCLEROSE TUBEROSA; 1 milhão em todo o mundo; estima-se cerca de 1.500 em Portugal.
 3. More than 50,000 people in the U.S. have TUBEROUS SCLEROSIS; 1 million worldwide, it is estimated about 1,500 in Portugal.

4.   A epilepsia causada pela ESCLEROSE TUBEROSA é muitas vezes difícil de controlar e exige um tratamento especializado.
 4. Epilepsy caused by tuberous sclerosis is often difficult to control and requires specialized treatment.

5.   A ESCLEROSE TUBEROSA também pode ser conhecida por Doença de Bourneville ou de Pringle
 5. Tuberous Sclerosis may also be known by Bourneville disease or Pringle.

6.   Na ESCLEROSE TUBEROSA não há diferença na ocorrência de autismo ou de défice de atenção nos dois sexos, enquanto que estas perturbações do desenvolvimento são mais frequentes no sexo masculino na restante população. 
6. In tuberous sclerosis there is no difference in incidence of autism or attention deficit disorder in both sexes, while these developmental disorders are more common in males in the general population. 

7.   Não existe cura para a ESCLEROSE TUBEROSA.
 7. There is no cure for tuberous sclerosis.

8.    A ESCLEROSE TUBEROSA afecta com igual frequência os dois sexos e pode ocorrer em todas as raças e grupos étnicos.
 8. Tuberous Sclerosis with equal frequency affects both sexes and can occur in all races and ethnic groups.

9.   A ESCLEROSE TUBEROSA afecta cada um de modo diferente; alguns têm apenas sintomas ligeiros enquanto outros são gravemente afectados.
9. Tuberous Sclerosis affects each one differently, some have only mild symptoms while others are severely affected. 

10.  As crises epilépticas ocorrem em cerca de 90% da população com ESCLEROSE TUBEROSA.
10. Seizures occur in about 90% of people with tuberous sclerosis.

11.  Cerca de 45 a 60% das pessoas com ESCLEROSE TUBEROSA têm limitações intelectuais, incluindo hiperactividade, atrasos no desenvolvimento, autismo e comportamentos agressivos.
11. Approximately 45-60% of people with tuberous sclerosis have intellectual limitations, including hyperactivity, developmental delays, autism and aggressive behavior.

12.  A investigação científica na área da ESCLEROSE TUBEROSA poderá levar a uma melhor compreensão de outras doenças, tais como o cancro, o autismo e a epilepsia.
12. Scientific research in the area of tuberous sclerosis may lead to a better understanding of other diseases such as cancer, autism and epilepsy. 

13.  Os tumores renais chamados Angiomiolipomas (AML) são a principal causa de complicações não neurológicas de ESCLEROSE TUBEROSA.
 13. The kidney tumors called angiomyolipomas (AML) are the leading cause of non-neurological complications of tuberous sclerosis.



sexta-feira, 11 de maio de 2012

O Projecto "Avaliar para Cuidar"


Caros amigos,


É com enorme prazer que a A.E.T.N. informa que o seu projecto “Avaliar para Cuidar” foi um dos escolhidos pelo Bazar Diplomático para a atribuição de um donativo, que nos vai permitir dar a oportunidade a alguns doentes em situação mais urgente de receberem gratuitamente uma observação clínica por parte de uma equipa multidisciplinar de três profissionais de saúde.

Estas observações, realizadas pela Dr.ª Filipa Lourenço (psicóloga), Dr.ª Sandra Antunes (psicomotricista) e Dr. José Carlos Ferreira (neurologista e responsável pelo corpo clínico da Associação), irão ocorrer com uma periodicidade mensal e pretendem através da observação do doente, emitir uma segunda opinião sobre o estado do doente e qual o melhor processo pedagócio e terapêutico a seguir.

A primeira realiza-se já no dia 12 de Maio, para dois doentes, no espaço gentilmente cedido pela clínica/parceiro Estimulopraxis.

No total, estima-se que o valor do donativo do Bazar Diplomático - 2.640,00 euros – possibilite a observação de 24 doentes, cujas famílias a A.E.T.N. irá contactar atempadamente.  

A entrega deste donativo ocorreu no dia 16 de Abril, no Palácio de Belém, pelas mãos da Dra. Maria Cavaco Silva, que recebeu em audiência as diferentes instituições de solidariedade e acção social com os projectos vencedores do concurso do Bazar Diplomático, para doação das suas receitas de 2011.

Em representação da nossa Associação estiveram presentes a Zélia Figueiredo, a Catarina Paulino e a Micaela Rozenberg (Presidente). Podem, se desejarem, ver as fotos no site da Presidência da República que marcam este momento especial.

A A.E.T.N. agradece, também, o apoio e incentivo da Embaixatriz Americana em Portugal, Sr.ª D.ª Nancy Cohn, na candidatura do nosso projecto “Avaliar para Cuidar” a este concurso, que levou a mais uma importante conquista no objectivo da melhoria das condições de tratamento e acompanhamento dos doentes em Portugal. 

Juntos, chegaremos lá!

 
Entretanto, caso tenham alguma dúvida ou queiram partilhar qualquer informação, podem contactar-nos através do email esclerosetuberosa@gmail.com ou do n.º 916521322.

A.E.T.N. - Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal
http://mylovestory-esclerosetuberosa.blogspot.com
www.esclerosetuberosa.org.pt


No Palácio de Belém


A Presidente Micaela a receber o donativo

As mães da A.E.T.N. com a Srª Dª Embaixatriz Americana Nancy Cohn


sábado, 5 de maio de 2012

5º Facto sobre ESCLEROSE TUBEROSA

5º Facto sobre ESCLEROSE TUBEROSA:

"A ESCLEROSE TUBEROSA também pode ser conhecida por Doença de Bourneville ou de Pringle."

5º Fact about Tuberous Slerosis:

 "Tuberous Sclerosis may also be known by Bourneville disease or  Pringle."

4º Facto sobre ESCLEROSE TUBEROSA

4.º facto sobre ESCLEROSE TUBEROSA

"A epilepsia causada pela ESCLEROSE TUBEROSA é muitas vezes difícil de controlar e exige um tratamento especializado."

"Epilepsy caused by tuberous sclerosis is often difficult to control and requires a specialized treatment."

quinta-feira, 3 de maio de 2012

3.º Facto sobre ESCLEROSE TUBEROSA
"Estima-se que em Portugal existam cerca de 1.500 pessoas com ESCLEROSE TUBEROSA e 1 milhão em todo o mundo."


3. fact on TUBEROUS SCLEROSIS
"In Portugal there are about 1.500 people with TUBEROUS SCLEROSIS and 1 milion worldwide."

quarta-feira, 2 de maio de 2012

2.º facto sobre ESCLEROSE TUBEROSA
 "Estima-se que a ESCLEROSE TUBEROSA afecte 1 em cada 6.000 nascimentos."



2. fact on  TUBEROUS SCLEROSIS
"It is estimated that TSC affects 1 in 6.000 births"

terça-feira, 1 de maio de 2012

1.º Facto sobre ESCLEROSE TUBEROSA
"A ESCLEROSE TUBEROSA é uma doença genética que provoca o
aparecimento de tumores em órgãos vitais."



1. Fact on TUBEROUS SCLEROSIS
"TSC is genetic disorder that causes tumors to form in vital organs."

Começa hoje o mês da Consciencialização para a ESCLEROSE TUBEROSA, sendo o dia 15 de Maio, o Dia Internacional de Consciencialização de Esclerose Tuberosa. Para celebrar este acontecimento, a Associação Esclerose Tuberosa Portugal vai partilhar todos os dias um facto sobre a ESCLEROSE TUBEROSA para divulgar e dar a conhecer melhor esta doença.


"May is the month for the international TUBEROUS SCLEROSIS awareness. The 15th of May is the international day for TUBEROUS SCLEROSIS awareness. To celebrate this event the Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal is going to share every day one fact for better knowledge of the disease."